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Brasil | 01-07-2020

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El archivo de información clínica COVID-19 en Brasil entrò en funcionamiento a pleno   
La plataforma creada por FAPESP en asociación con USP, los hospitales Israelita Albert Einstein, Sírio-Libanês y el Grupo Fleury, comienza a proporcionar acceso a datos de más de 177 mil pacientes, alrededor de 5 millones de exámenes y 9,6 mil resultados.
Agencia FAPESP ( Brasil )
El archivo de información clínica COVID-19 en Brasil entrò en funcionamiento a pleno Después de un período piloto de pruebas y consultas con la comunidad investigadora, el COVID-19 Data Sharing /BR, entró en funcionamiento hoy (1º/07) el primer archivo de datos abierto en Brasil con datos demográficos y exámenes clínicos y de laboratorio de pacientes que realizaron la prueba de COVID-19 en unidades de laboratorio en el país y en hospitales en el estado de São Paulo.

El archivo contiene datos abiertos y anónimos de, inicialmente, más de 177 mil pacientes, 9.634 datos de resultados y un total de casi 5 millones de resultados de pruebas clínicas y de laboratorio realizadas en todo el país por Grupo Fleury y en la ciudad de São Paulo por los hospitales Israelita Albert Einstein y Sirio-Libanés desde noviembre de 2019.

Aunque el primer caso de la enfermedad en Brasil fue registrado en febrero, por el Hospital Albert Einstein, el período de cobertura de datos permitirá a los investigadores analizar el historial de salud, así como buscar evidencia de síntomas de COVID-19 en pacientes atendidos anteriormente.

El Grupo Fleury, el Hospital Sírio-Libanês y el Israelita Albert Einstein insertarán periódicamente nuevos datos, que se gestionarán en el archivo, con sede en la Universidad de São Paulo (USP). Las cuatro instituciones proporcionaron su propia información, infraestructura, tecnologías y recursos humanos para permitir el intercambio de datos.

FAPESP está en negociaciones avanzadas con otras instituciones públicas y privadas de atención a pacientes para compartir información en el archivo COVID-19 Data Sharing / BR.

La base de datos es el resultado de una iniciativa de FAPESP, en asociación con USP, y tiene como objetivo compartir informaciones clínicas anónimas de pacientes para apoyar investigaciones científicas sobre la enfermedad en diferentes áreas del conocimiento.

“La ciencia es cada vez más una actividad colectiva y las iniciativas para compartir datos se han expandido en todo el mundo. La estrategia de Ciencia Abierta de FAPESP es el telón de fondo de esta iniciativa. Buscamos aprovechar la crisis para impulsar la iniciativa de intercambio de datos con sede en la USP. Nuestra expectativa es que no solo podamos agregar nuevos socios, sino, sobre todo, contribuir para que la comunidad científica tenga datos de calidad para proponer soluciones que nos permitan enfrentar la pandemia”, dice Luiz Eugênio Mello, director científico de FAPESP.

El archivo proporciona tres categorías de información: datos demográficos (género, año de nacimiento y región de residencia del paciente) y de exámenes clínicos y/o de laboratorio, así como información, cuando esté disponible, sobre el movimiento del paciente, como hospitalizaciones, por ejemplo, y el resultado de casos, como recuperación o muertes.

En una segunda etapa, que ya está siendo planificada por la iniciativa, COVID-19 Data Sharing / BR también albergará datos de imágenes, como radiografías y tomografías.

Contribuciones de investigadores
El lanzamiento del archivo tiene un cronograma de tres etapas. Una versión pequeña del conjunto de datos se puso a disposición inicialmente el 17 de junio para un período de consultas-piloto. De esta manera, la comunidad de investigadores pudo descargar los datos y comenzó a analizarlos y visualizarlos utilizando técnicas de ciencia de datos (lea más en agencia.fapesp.br/33427/).

Hasta el 24 de junio, los grupos de investigación interesados pudieron enviar preguntas y comentarios a los responsables del archivo COVID-19 Data Sharing / BR. Durante este período, se recibieron unos 30 correos electrónicos con preguntas y sugerencias de los investigadores.

Las contribuciones de la comunidad de investigación ayudarán a mejorar la información y la documentación del archivo.

"Se analizarán todas las sugerencias y verificaremos qué se puede implementar o no a corto, mediano y largo plazo", dice Cláudia Bauzer Medeiros, profesora del Instituto de Computación de la Universidad Estatal de Campinas (Unicamp) y participante en el proyecto.

Una de las sugerencias ya ha resultado en un pequeño ajuste a la versión final del archivo. "En la mayoría de las situaciones analizaremos qué se puede hacer para contribuir al mayor número posible de investigaciones", dice Medeiros, quien es miembro de la coordinación del Programa de Investigación FAPESP en eScience y Data Science.

Además de los investigadores de Brasil, el conjunto inicial de datos disponibles al día 17 de junio para consultas fue accedido y bajado por científicos de los Estados Unidos, Portugal, España, Alemania, Bélgica, Argentina, Rumania, los Países Bajos, el Reino Unido, India y Canadá, Francia, Finlandia y Tailandia.

Iniciativas internacionales
El lanzamiento del archivo es parte de un movimiento científico mundial, llamado Ciencia Abierta, con el objeto de hacer público los datos utilizados en la investigación y que se fortalecieron con la pandemia de COVID-19.

Además del archivo lanzado por FAPESP, otras agencias de promoción de la investigación en todo el mundo están adoptando iniciativas similares.

El 16 de junio, el Centro Nacional de Datos para la Salud (CD2H) y el Centro Nacional de Ciencia Traslacional Avanzada (NCATS), de Estados Unidos, anunciaron la creación de un portal centralizado de datos clínicos de pacientes con COVID-19. La iniciativa es resultado de una asociación con distintas agencias norteamericanas, incluido los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por su sigla en inglés).

Según un comunicado de prensa, la plataforma, llamada N3C (sigla en inglés de la Cohorte Colaborativa Nacional COVID), capturará sistemáticamente datos clínicos, de diagnóstico y de laboratorio de centros de investigación y prestadores de servicios de salud participantes en todo el país y agregarlos en un formato más estandarizado y de fácil acceso para permitir a los usuarios tener nuevas ideas para la investigación colaborativa.

Sin embargo, los datos sin procesar no estarán disponibles. "Utilizarán un estándar internacional que no permitirá el acceso a los datos sin procesar, sino a una interfaz a un sistema que permitirá solicitar análisis de un conjunto de datos y la plataforma proporcionará los resultados", explica Medeiros.

Otra iniciativa reciente para poner a disposición los datos clínicos de COVID-19 fue la Red de Implementación de VODAN en Europa.

Resultado de una asociación público-privada, el objetivo del consorcio VODAN es hacer que los datos sobre la enfermedad sean públicos, de modo que sean localizables, accesibles, interoperables -FAIR, por la sigla en inglés de Findable, Accessible, Interoperable and Reusable- y, por lo tanto, reutilizables por humanos y computadoras.

“Actualmente, hay una serie de iniciativas listadas en esa plataforma, en todos los niveles de compartición de datos, con protocolos de disponibilidad bastante rígidos”, dijo Medeiros.

Algunas de los diferenciales de COVID-19 Data Sharing/BR en relación a esos proyectos internacionales es que la plataforma reúne datos de brasileños, con calidad suficiente para incluirlos en grandes estudios internacionales. De esa forma, la iniciativa contribuyo no sólo para investigaciones orientadas a la realidad brasileña sino también para acelerar la investigación mundial en la búsqueda por una vacuna o cura de la enfermedad, evaluó la investigadora.

“Muchos de los datos que se están colocando en plataformas internacionales son de ensayos clínicos, y no de exámenes clínicos o laboratoriales de pacientes, como son los de COVID-19 Data Sharing”, comparó.